سومین نشست کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک “بخشش”

سومین نشست کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک “بخشش”

به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل بنیاد خیریه شنوایی بخشی شفا (بخشش) سومین نشست مشاورین ژنتیک مراکز 11گانه کاشت حلزونی کشور در قالب ” کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک ناشنوایی” با حضور معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور و جمعی از متخصصین ژنتیک بعنوان نماینده هر یک از مراکز کاشت حلزونی، در روز پنجشنبه مورخ 15 شهریور ماه در دفتر ” بخشش” برگزار شد. این نشست بمنظور برطرف نمودن موانع و مشکلات و همچنین دستیابی به یک رویه واحد در انجام فعالیت ها پیشگیری ژنتیک کاشت حلزون در مراکز یازده گانه کشور تشکیل گردید.

در آغاز دکتر اجل لوئیان، مدیر عامل “بخشش” ، با اطمینان خاطر دادن نسبت به ادامه حضور و حمایت بیش از پیش “بخشش” با توجه به شرایط اقتصادی و افزایش نوسانات نرخ ارز حال حاضر کشور ، اظهار داشت، “بخشش” تا جاییکه در توان دارد در تمامی اهداف و فعالیت های تبیین شده خود کوشا و حامی خانواده های نیازمند باقی خواهد ماند .

دکتراجل لوئیان اعلام کرد، از بین 11 مرکز کاشت حلزون کشور 6 مرکز بطور رسمی قرارداد با آزمایشگاهها را منعقدنموده و مابقی مراکز نیز درحال طی کردن مراحل می باشند. وی افزود در زمینه پیشگیری ژنتیکی اقدام “بخشش” آنست که تمامی مراجعین کاشت حلزون به بخشهای مشاوره ژنتیکی مسقر در مراکز کاشت ارجاع داده شوند. به این منظور بنیاد با آزمایشگاه های مورد تائید وزارت بهداشت در شهرهای دارای مرکز کاشت قرارداد منعقد نموده است.

وی بیان داشت “بخشش” پس از هموار نمودن موانع مالی ، در پی تشکیل “دیتا سنتر ژنتیکی جامع” از بیماری های شنوایی است، تا از این طریق بتوان تحت نظارت یک مرکز مشخص همچون “بخشش” کمبود این پایگاه داده ژنتیکی در زمینه شنوایی را که به شدت ضروری است را جبران نمود. البته روند تشکیل چنین پایگاهی بسیار پیچیده و حساس خواهد بود لذا “بخشش” هرگونه حمایت اطلاعاتی ، اجرایی و تخصصی در این حیطه را پذیرا خواهد شد.

در ادامه این نشست، خانم دکتر رفیعی معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور، به اقدامات این معاونت در حوزه مشاوره ژنتیک و غربالگری پرداخته و در مخصوص تشکیل “دیتا سنتر جامع ژنتیکی” در حوزه ناشنوایی اعلام همکاری نمودند. وی بیان داشت : در بهزیستی بحث مشاوره ژنتیکی در مقاطع مختلف بر روی مراجعین سازمان بهزیستی صورت می گیرد، از جمله پیش از ازدواج ، هنگام ازدواج و در زمان کاشت حلزون، چرا که بیش از نیمی از افراد کاشت حلزونی به علت نقص ژنتیکی به ناشنوایی مبتلا هستند. ایشان تاکید نمود، از نظر بهزیستی تشکیل پایگاه برای این داده ها حائز اهمیت است.

معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی افزود ، سازمان بهزیستی خود در این امر پیشتاز است، چنانکه در حوزه غربالگری به 75% موالید رسیده است و طی 23 سال درکنار سایر وظایف خود واحدهای غربالگری شنوایی را فعال نگه داشته و در حال حاظر طیف وسیعی از اطلاعات ژنتیک را دراختیار دارد . این اطلاعات بسیار گسترده و درسراسر کشور پراکنده است که جمع آوری همین اطلاعات می تواند یک بانک اطلاعاتی جامعی را دراختیار جامعه ژنتیک ایران بگذارد . این مهم خود مستلزم گردآوری کننده ای و مجری پیگیر و مصمم بوده که بتواند مدیریت این امر را عهده دار شود، لذا بهزیستی از حرکت “بخشش” در این مورد استقبال می نماید .

خانم دکتر رفیعی در ادامه درباره کمک هزینه ها صحبت نموده و اظهار داشت، برای مشاوره پیش از ازدواج بیماری ژنتیکی که در برنامه ششم توسعه بصورت قانون درآمد ، سازمان بهزیستی برای تشخیص بضاعت مالی افراد به سامانه وزارت رفاه متصل است و از این طریق دهک رفاهی آنها مشخص می گردد تا بتوانند در زمینه مشاوره ژنتیک از حمایت مالی بهزیستی برخوردار شوند و به دلیل عدم بضاعت مالی از انجام این آزمایشها محروم نمانند.

در ادامه این نشست دکتر سعید مروتی ، رئیس کمیته پیشگیری ژنتیک ” بخشش” ضمن اشاره به اینکه خانواده ها با وجود موارد ناشنوایی در افراد درجه یک و یا حتی داشتن فرزند ناشنوا از انجام مشاوره و آزمایش ژنتیک خودداری می نمایند، بیان داشت عامل اصلی این مورد هزینه های مالی می باشد و تصریح نمود که علاوه بر کمک سازمان بهزیستی ، ” بخشش” نیز در این زمینه پیش گام است و تمام هم و غم ما در این بنیاد اینست که کودک ناشنوای دیگری به جهت نقص ژنتیکی به این کودکان اضافه نشود . چراکه جای خالی کمک بیمه ها در این زمینه کاملا مشهود بوده، بطوریکه در این مورد کم کاری صورت گرفته است .

در ادامه نشست، دکتر محمد کرامتی پور عضو کمیته راهبردی ژنتیک” بخشش” ضمن اشاره به مسائل security ، privacyو حقوق معنوی این پایگاه داده ها ، این مسائل را از اولویت های ایجاد پایگاه داده برشمرد ه، و همکاری تمامی مراکز حاوی دیتاهای ژنتیکی در زمینه تشکیل این پایگاه را حائز اهمیت دانست . ایشان با اشاره به اهمیت پایگاه داده ها در سایر کشورهای جهان ضرورت ایجاد دیتا بیس در ایران را خاطر نشان کرد.

درپایان این نشست متخصصین ژنتیک هریک از مراکز حاضر در جلسه به بیان دیدگاه ها ، پیشنهادها و نقطه نظرات خود در زمینه مسائل مطرح شده پرداختند و آمادگی خود را در جهت همکاری های آتی با ” بخشش” در کلیه امور محوله اعلام نمودند. شایان ذکر است نتایج اجرایی این نشست به کلیه مراکز ابلاغ و تکمیل برنامه ها نیز در جلسات آینده مورد پیگیری و بررسی قرار خواهد گرفت .