حضور مدیران ” بخشش” در کمیسیون بهداشت ودرمان مجلس شورای اسلامی

تعدادی از مدیران بنیاد خیریه شنوایی بخشی شفا (بخشش) در نشست کمیسیون بهداشت ودرمان مجلس شورای اسلامی حاضر شده و گزارشی از فعالیتهای این بنیاد و مشکلات موجود را ارائه نمودند.

به گزارش روابط عمومی و امور بین المل “بخشش” در این نشست دکتر شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و اعضای کمیسیون دکتر اجل لوئیان مدیر عامل، طباطبایی نایب رئیس هیأت مدیره و  اسکندری ، معاون پشتیبانی و فن آوری اطلاعات “بخشش” حضور داشتند؛  ابتدا دکتر شهریاری ضمن معرفی میهمانان و خیر مقدم؛ اعضاء کمیسیون را به استماع گزارش آقای دکتر اجل لوئیان ، مدیرعامل “بخشش”دعوت نمود.

در ادامه دکتر محمد اجل لوئیان گزارشی  از چگونگی تأسیس و فعالیت های ” بخشش” ارائه نموده و سپس به بیان مشکلات موجود در موضوعات کاشت وپس از کاشت بیماران و مسائل و  تنگناهای مربوط به تأمین پروتز و قطعات با توجه به نوسانات نرخ ارز و نیز موضوع پیشگیری پرداخته و بر ضرورت توجه جدّی تر نمایندگان محترم مجلس به این مهم تأکید نمود.

مدیرعامل “بخشش”در بخشی از سخنان خود اظهار داشت: در کشور 80 میلیون نفری ما ، سالیانه به طور متوسط 1500000 نوزاد متولد می شود . متأسفانه از هر یک هزار نوزاد ، یک نفر ناشنواست و ازآنجا که شنیدن مقدم بر گفتار است در صورتی که تحریک شنوایی برای کودک سالم اتفاق بیافتد، متعاقب آن مغز مرکز گفتاری را فعال می سازد و کودک در حدود سن 1-2 سالگی شروع به گفتار می کند. در صورتی که کودک ناشنوا به درستی و درزمان مناسب درمان نشود نمی تواند گفتار پیدا کند ودر نتیجه ناشنوا وناگویا خواهد گردید.با توجه به پیشرفت های امروزی ، در صورتی که کودک ناشنوا به موقع شناسایی  ودرمان شود از رده ی معلول اجتماعی خارج شده و به یک انسان شنوا و گویای معمولی تبدیل شده و پس از کسب دانش و مهارت می تواند به عنصر فعال اجتماعی و اقتصادی تبدیل شود.به این منظور لازم است نوزادان بلافاصله بعد از تولد غربالگری شنوایی شده ودر مسیر درمان قرار گیرند که این کار سالهاست در کشور فراگیر شده است.

وی افزود بعد ازکشف ناشنوایی بلافاصله با کمک دولت اقدام به درمان مناسب از جمله تهیه سمعک ، کاشت حلزونی و توانبخشی می شود.این اقدامات بسیار گرانقیمت است وحدود 90% هزینه آن را دولت و مابقی را خانواده ها پرداخت می کنند.دراین میان سهم خانواده حدود 6 میلیون تومان است و خانواده های محروم ومستمند برای پرداخت آن نیاز به حمایت سازمان­های خیریه ونهادهای کمک رسان اجتماعی دارند.تقریبا هرسال از یک هزار نفری که مورد کاشت حلزونی قرار می گیرند 300-400 نفر نیاز به مساعدت خیرین دارند.این مساعده با مشارکت سازمان بهزیستی ، بنیاد خیریه شنوایی بخشی شفاء (بخشش) و سایر خیرین پرداخت می شود. این موضوع به طور فزاینده ای نیاز به مشارکت عمومی دارد.چنانچه همه دراین امر مساعدت نمایند زمان طلایی کاشت حلزونی ازدست نمی رود و کودک در زمان مناسب مورد درمان قرار گرفته و می تواند مثل سایر کودکان در مدرسه های عادی تحصیل و پیشرفت نماید. درصورتی که محدودیت مالی خانواده ، جراحی را به تأخیر بیاندازد کودک نمی تواند به موقع آموزش ها و تربیت لازم شنوایی را به دست بیاورد و معلولیت شنوایی ادامه خواهد یافت.

اجل لوییان ادامه داد از سال 1396 با تشکیل بنیاد خیریه شنوایی بخشی شفا(بخشش)  توسط کمک خیرین نوعدوست وکمک های دولت وسازمانهای خیر اندیش هیچ کودک ایرانی دچار تآخیر در انجام کاشت حلزونی نشده است

 و انشاءالله با استمرار این کمک ها در آینده نیز این شرایط عالی ادامه خواهد یافت.

عضو کمیته کاشت حلزون شنوایی کشور در ادامه  به مسایل و مشکلات پس از کاشت نیز اشاره نموده و گفت: بعد ازانجام کاشت حلزونی و آموزش های لازم کودک به مدرسه خواهد رفت ولی نگهداری و تعمیرات و قطعات دستگاه های شنوایی که به کار می روند بسیار گرانقیمت است و به طور متوسط سالیانه 2 میلیون تومان برای هر نفر هزینه دربردارد.این مسئله باعث گردیده که در سالهای گذشته تعدادی از کودکان بهبود یافته به دلیل خرابی دستگاه های شنوایی و ناتوانی خانواده در پرداخت هزینه ها دوباره دچار معلولیت شنوایی شدند و با توجه به اینکه متأسفانه هیچ بیمه ای برای این دستگاه ها وجود نداشته وهیچ مرکز دولتی نیز مسئولیت این کاررا به عهده ندارد مجددا کودک کاشت شده گرفتار سکوت میشود.

وی افزود خوشبختانه و به مدد خیرین نیک اندیش تا کنون به 1700 خانواده سرویس لازم در جهت تامین قطعات از سوی « بخشش» داده شده است و چنانچه کمک خیرین ادامه یابد در این مورد نیز می توان ادعا نمود که انشاالله در آینده هم هیچ کودک ایرانی کاشت حلزونی شده به دلیل فقر مالی خانواده دچار قطعی شنوایی، نخواهد شد.

این جراح کاشت حلزونی در ادامه به موضوع بسیار مهم دیگری اشاره نموده و اظهار داشت:  اقدام جدیدی که دراین رابطه بایستی انجام پذیرد پیشگیری از معلولیت شنوایی نوزادان است.خوشبختانه در میهن اسلامی، سازوکار و امکانات علمی و عملی لازم برای پیشگیری از تولد نوزاد ناشنوا و تولد کودک سالم وجود دارد واگرچه درحال حاضر این امکان مورد استفاده مطلوب قرار نگرفته است ولی با همت مسئولین بهداشت ودرمان کشور این امکان وجوددارد که مشاوره قبل ازازدواج و حتی بعد ازازدواج برای خانواده هایی که درآنها سابقه ناشنوایی وجود دارد انجام وخانواده ها به نحو درستی راهنمایی بشوند.

دکتر اجل لوییان تصریح نمود: چنانچه به طور جدی با ورود سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت و درمان که قانون آن هم در ماده 75 قانون برنامه ششم توسعه کشور تصویب شده به موضوع پیشگیری اهمیت داده شود، انشاالله در آینده شاهد کاهش قابل توجه تعداد موالید ناشنوا خواهیم بود.

اجل لوییان با ذکر این مطلب که “بخشش” در طول 2 سال فعالیت خود اقدامات موثری را در زمبنه­های فوق انجام داده است خلاصه ای از عملکرد عملیاتی این بنیاد را  به شرح زیر ارایه نمود.

دکتر اجل لوییان در پایان گزارش خود ضمن درخواست بر توجه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی بر پرداخت باقی مانده  بودجه ۹۷ هیات امنا صرفه جویی ارزی اظهار داشت: از آنجا که موضوع پیشگیری از وظایف قطعی وزارت بهداشت و درمان و نیز سازمان بهزیستی است و گستره جغرافیایی کل کشور را در بر می­گیرد و تا کنون نیز هیچ اقدام اجرائی قابل توجهی برای انجام برنامه پیشگیری از ناشنوایی ژنتیک بطور ملّی شروع نشده است،  مطلوب است نمایندگان محترم نسبت به شروع برنامه پیشگیری و تصویب آئین نامه اجرایی مربوطه توجه بیشتری مبذول نمایند.

شایان ذکر است پس از بیانات دکتر اجل لوییان دکتر شهریاری رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی بر تهیه هر چه سریعتر آیین نامه اجرایی پیشگیری بر مبنای ماده ۷۵ قانون ششم برنامه توسعه و نیز تسریع در پرداخت باقی مانده از بودجه هیات امنا صرفه جویی ارزی جهت تسهیل در تامین پروتزهای کاشت حلزون شنوایی  بمنظور پیشگیری از تاخیر کاشت کودکان ناشنوای در انتظار کاشت تاکید نمود.

موضوع دیگری که  دکتر بنیادی، عضو کمیسیون مطرح کرد این بود که احتمالاً تاکنون از محل 10% عوارض مصوبه برای ورود لوازم آرایشی و بهداشتی مبلغ قابل توجهی جمع آوری شده است که صرف تهیه پروتز و قطعات کاشت حلزونی خواهد شد و لازم است وزارت بهداشت در این خصوص پی­گیری نماید.