نشست کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک “بخشش”

در نشست کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک “بخشش” مطرح شد:

با تولد هر کودک ناشنوا 250 میلیون تومان هزینه به کشور تحمیل میگردد

اولین نشست «کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک» در سال 98 با حضور اعضاء کمیته و متخصصین و مشاورین ژنتیک مراکز کاشت حلزونی کشور در پایان خرداد ماه در دفتر “بخشش” برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی “بخشش” در ابتدای این نشست دکتر مروتی، رئیس کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک “بخشش” ضمن کلیدی دانستن موضوع پیشگیری در وظایف “بخشش” اظهار داشت:

خوشبختانه مشاوره ژنتیک با همه سختی ها در سال 97 در برخی مراکز شکل گرفته و البته ما انتظار داریم که سرعت کار بیشتر از این باشد.

وی با بیان این نکته که “با تولد هر کودک ناشنوا مسئولیت ما بیش از بیش بوده و خودمان را مقصر می دانیم” گفت:

ما می بایست هرچه سریعتر شبکه پیشگیری را گسترش دهیم و اینکه هنوز خانواده هایی در جریان موضوع و ضرورت پیشگیری نیستند باعث تأسف است، چراکه در سایه این نا آگاهی بسیاری از خانواده ها در شرف ازهم پاشیدگی است.

مروتی با اشاره به تلاش “بخشش” برای ساماندهی حوزه پیشگیری در سال گذشته گفت، در سال 97 به رغم همه پیگیری ها به سختی توانستیم مفاد قرارداد ها را بالاخره آماده کنیم و امروز خوشبختانه “بخشش” آماده خدمات دهی مطلوب در این عرصه شده، ولی جای تعجب و تاسف است که هنوز برخی مراکز با موضوع مواجهه جدّی ندارند.

دکتر مروتی هدف از این نشست را در وهله نخست ارزیابی برنامه ها و مشکلات سال گذشته و در مرحله دوم تبیین چشم انداز سال جدید در این حوزه برشمرد.

رئیس کمیته راهبردی پیشگیری ژنتیک “بخشش” تاکید نمود، این کمیته باید برنامه ریزی کند که ما چگونه باید جلوی تولد فرزند دوم ناشنوا را بگیریم و با بررسی راهکارهای مختلف و با همفکری مجموعه متخصص و ارزشمندی که در اختیار داریم از این فرصتی که “بخشش” در اختیار ما گذاشته است بهره برداری کنیم.

وی گفت، در این نشست سعی خواهیم کرد هم به مشکلات فنی و تخصصی و هم مسائل مالی و فرآیند اجرایی کار بپردازیم و تدابیر جدی و عملیاتی بیاندیشم.

مروتی همچنین به حضور جهادی “بخشش” در مناطق محروم اشاره کرده و تصریح نمود، ما به دنبال حضور جدّی در مناطق محروم هستیم که به موازات درمان و ارائه خدمات در حوزه های مالی کاشت و پس از کاشت به زمینه های پیشگیری و غربالگری ژنتیک هم بپردازیم.

دکتر مروتی در بخش دیگری از سخنان خود به اهمیت موضوع ایجاد دیتاسنتر اشاره کرده و اظهار داشت، “بخشش” به دنبال آن هست که با این کار از آزمایشهای تکراری، هزینه های تکراری و صرف وقت تکراری پرهیز شود، و لذا ضروری است که برای تدوین نرم افزاری برای ایجاد این دیتاسنتر نشست فوق العادهای تشکیل شود.

دکتر اجللوئیان، مدیرعامل “بخشش” نیز ضمن تشکر از مراکز فعال در سال 97 در حوزه پیشگیری اظهار داشت،

امروز دیگر برکسی پوشیده نیست که با تولد یک کودک ناشنوا با قیمت امروز 250 میلیون تومان هزینه متولد شده است و این غیر از هزینه های ناهنجاری های اجتماعی است که در کشور متولد می شود.

وی افزود، خوشبختانه قانون غربالگری و مشاوره ژنتیک در کشور وجود دارد، ولی متأسفانه آیین نامه های اجرایی برای تحقق این قانون ناکافی و در برخی موارد نیز بازدارنده است.

دکتر اجل لوئیان ادامه داد، برای عملیاتی کردن موضوع پیشگیری در مراکز با اراده ای که در هیأت امنا و هیأت مدیره “بخشش” وجود دارد تلاش ها و مسیر های متعددی را پیموده ایم و تازه امروز به جایی رسیدیم که طی سال گذشته تنها 5 مرکز در این زمینه فعال بودند، و این در حالی است که یکی از تکالیف هیأت امنا “بخشش” صرف 25 درصد از بودجه و منابع “بخشش” در حوزه پیشگیری است.

اجل لوئیان با بیان این نکته که بزودی از مجهزترین آزمایشگاه ژنتیک شرق کشور در سیستان و بلوچستان (زاهدان) بازدید می کنیم خاطر نشان کرد که پیش بینی میکنیم که بزودی در این استان هم مرکز کاشت و هم موضوع پیشگیری ژنتیک فعال گردد.

وی تاکید کرد، بنای ما بر این است تا در برنامه ای که در سال 98 برای مناطق محروم طراحی شده است بتوانیم در حوزه پیشگیری ژنتیک هم در گروه اعزامی عناصری را داشته باشیم و این بخش را فعال کنیم.

در این نشست موارد و دیدگاه هایی نیز از سوی اعضا کمیته مطرح شد که اهم آنها عبارتند از:

یکپارچه سازی دیتاها و ساماندهی جهت دسترسی دیگر مراکز
به اشتراک گذاشتن دیتاهای قبلی که در اختیار برخی آزمایشگاه ها میباشد
تهیه فرآیند و پروپوزال تخصصی جهت امور پژوهشی و تحقیقاتی بمنظور مساعدت “بخشش”
بررسی مشکلات نوسانات نرخ ارز و یافتن راهکارهای اجرایی برای این منظور
تسهیل در نحوه پرداخت هزینه های آزمایشگاه ها توسط “بخشش”
ساماندهی و استاندارد کردن روشها در همه مراکز به طور همگن
به اشتراک گذاشتن پروتکلها و فرآیندها در همه مراکز
ضرورت ایجاد بخش “مدیریت کیفی” در آزمایشگاه ها
ضرورت تکمیل فرمهای مددجویان بطور کامل با آدرس و تلفن

شایان ذکر است در پایان این نشست در خصوص مواد زیر تصمیم گیری شد:

الف) تعیین جامعه هدف “بخشش” شامل

خانواده های دارای کودک ناشنوا (کاشت حلزون شده )
زوجهایی که خواهر یا برادر و یا پدر و مادر ناشنوای ژنتیک دارند.

ب) باتوجه به طولانی شدن طبیعی زمان اخذ نمونه ژنتیک و ارسال به خارج از کشور تا حصول نتایج آزمایشهای انجام شده، پرداخت هزینه ها به آزمایشگاه ها بگونه ای صورت پذیرد که فشار مضاعفی بر آنها وارد نشود.

تماس با “بخشش”

شبکه های اجتماعی